（人民日報健康客戶端記者 楊曉露）“看到成績我們都很開心，超過我們的預期，這次是超水平發揮了！”6月25日，羅睿燊的媽媽周朝喜興奮地告訴人民日報健康客戶端記者，昨天羅睿燊查詢到自己的高考成績343分。
和其他考生不同，羅睿燊的高中生涯只有一半時間能用來學習，剩下一半時間不是在看病就是在看病的路上。“我跟兒子說，雖然你沒有多優異的成績，但能順利完成高考，在媽媽心裏你就是‘學霸’。”
周朝喜陪兒子參加高考，綦江區融媒體中心 陳星宇攝
曾被告知活不過18歲，如今順利參加高考羅睿燊出生15天，就被查出患有苯丙酮尿症，5歲半時又查出患有進行性肌營養不良。對他來說，備考期間最大的難度就是時間不夠用。“小羅不是天賦很高的孩子，他能考上高中都是因爲他很勤奮。”周朝喜告訴人民日報健康客戶端記者，高中的知識難度加大了，需要更多時間複習，但小羅每天還要花大量的時間做康複。就連日常的起床、吃飯、洗漱，都要用比別的孩子多10倍甚至20倍的時間去完成，這樣對他的學業是有一些影響的。
媽媽周朝喜告訴記者，曾經醫生說，孩子可能活不過18歲，現在不僅平安度過18歲，還順利的參加了高考，對于我們來說已經是巨大的成功。
周朝喜介紹，小羅想到家門口的大學——重慶移通學院去體驗美好的大學生活。“他想學文學或者哲學相關的專業，他總開玩笑說，如果每天都因爲坐著輪椅只能關在家裏，那就好像坐牢一樣，文學類專業能讓他這個不能離開輪椅的身體，去暢遊更加廣闊的世界。”
不是“偉大”的媽媽，是“合格”的媽媽“他現在病情平穩，晚上不需要我幫忙翻身，我能睡5個半小時呢。”“去各地看病也沒有很辛苦，我們就當是去旅遊啦。”在周朝喜話語裏沒有一點對生活的抱怨，反而充滿了樂觀和感激。
周朝喜告訴記者，很多人聽了她的故事會說她“偉大”，但她不喜歡這個詞，她只希望自己是個“合格”的媽媽。小羅查出苯丙酮尿症的時候，周朝喜還比較樂觀，但5歲那年，小羅再次確診爲進行性肌營養不良，可能挺不過18歲，周朝喜覺得天徹底塌了，整日以淚洗面。當時只有5歲的小羅不知道媽媽爲什麽突然性情大變，他以爲自己做錯了什麽事，他只能不停安慰媽媽，“不要哭，寶寶會勇敢的，寶寶會一直保護你的。”
“他想盡辦法讓我笑，我當時就想，他只是想要一個笑臉而已，難道我都不舍得給他嗎？如果他真的只剩下十幾年的生命，我也要讓他過的精彩，不帶著遺憾離開這個世界。”
在陪伴小羅成長的日子裏，周朝喜也收到很多來自社會的幫助和善意，她在采訪中說的最多的就是感謝。這對母子也把這份善意傳遞了下去。在小羅18歲生日那年，母子倆都申請注冊成爲了人體器官捐獻志願者。“我們希望給這個世界留下一份禮物和念想。”
如今高考結束，周朝喜也將陪伴小羅開啓人生的新階段。她在給兒子信中寫到：“親愛的寶貝，我們這一生行路之難，只靠日複一日年複一年的忍耐和堅持。那麽，繼續乘著風浪勇往直前吧，理想的彼岸不在遠方，就在腳下……”
